QUARRATA_ “Autismo: si può guarire?”. A questa domanda hanno cercato di dare una risposta esperti ed esponenti di “Cancellautismo Toscana Onlus” (www.cancellautismo.org ), una associazione – con sede a Firenze - nata il 13 gennaio scorso fondata tra gli altri da Giovanna Gallone, quarratina, insieme ad un piccolo gruppo di genitori. Il 22 gennaio scorso la donna, madre di I. , un bambino di 11 anni, è stata tra gli ospiti della trasmissione della rete locale toscana Rete 37 condotta da Massimiliano Mantiloni “Le grandi inchieste di Rete 37: un viaggio all’interno dell’’altra Toscana” insieme a Francesco Sarcina (genitore di un bambino autistico) , a Mario Bigazzi (endocrinologo), Nicola Angelucci, Roberto Vecchione (neuropsichiatra) e il dottor Brian Jepson. La trasmissione era incentrata sull’utilità della Camera Iperbarica nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico e sulle potenzialità delle attuali scoperte sull’autismo biologico al fine di portare a guarigione un numero sempre crescente di bambini. “In Italia - ci ha detto Giovanna Gallone – ci sono migliaia di famiglie che vivono quotidianamente il problema dell’autismo, un’infermità cronica che colpisce 1 bambino su 160. La nostra associazione vuole fortemente difendere il diritto dei nostri figli a ricevere le migliori cure possibili e sensibilizzare le istituzioni perché molto può essere fatto per aiutarli a migliorare nella salute fisica e nei problemi comportamentali e cognitivi”. “Purtroppo – ci ha spiegato Giovanna - la sindrome autistica è ancora poco conosciuta, ed è erroneamente ritenuta esclusivamente di competenza di neuropsichiatri che guardano al bambino autistico soltanto attraverso le sue manifestazioni comportamentali. Con troppa facilità vengono prescritti ai bambini autistici e/o iperattivi, psicofarmaci, estremamente pericolosi, senza invece cercare di capire e correggere le loro disfunzioni metaboliche, immunitarie, endocrinologiche, tossicologiche e gastrointestinali, che riteniamo essere le cause principali della patologia stessa”. Durante la trasmissione gli esperti hanno parlato in particolare delle ricerche condotte dall'Istituto per la ricerca sull'Autismo (ARI-DAN!), che hanno individuato terapie efficaci per l'autismo, dimostrando che con un intervento medico multidisciplinare personalizzato e l'adozione dell'Analisi Comportamentale Applicata (A.B.A. Applied Behavior Analysis), i bambini possono compiere notevoli progressi arrivando spesso ad un recupero totale. “Come genitore e rappresentante della neonata associazione Cancellautismo onlus – continua - rivendichiamo diagnosi precoce, trattamenti medici multidisciplinari, l'applicazione dell'Analisi Comportamentale Applicata (A.B.A.) ed un sostegno scolastico adeguatamente formato professionalmente”. Durante la serata televisiva la donna quarratina ha descritto a grandi linee la sua esperienza personale, ha parlato della evoluzione del figlio I, dei problemi di inserimento nella scuola materna, dei tre anni in cui il figlio è progressivamente peggiorato, ha parlato della scarsa offerta di soluzioni fornite alle famiglie che si trovano ad affrontare il problema di suo figlio. “Come tante famiglie – ci ha spiegato Gallone – insieme a mio marito, ai miei familiari sono stata costretta ad intervenire da sola in tre momenti cruciali: nella diagnosi, nella scelta della cura e nella ricerca di sostegni sociali”. “Ora però grazie al sostegno ricevuto da altri genitori la situazione è decisamente migliorata. Posso affermare che l’autismo contrariamente a quanto ritenuto e propagandato non è una condanna e non è una condizione senza speranza ma è trattabile soprattutto se si interviene precocemente, se si riconoscono cioè i primi sintomi della malattia fin dall’esordio (in genere entro i 3 anni)”. “Sarebbe auspicabile – conclude riferendosi alla relazione di un tavolo di lavoro sull’autismo - una figura istituzionale che dopo la diagnosi illustri tutte le possibilità e i tutti i diritti e renda meno faticoso il percorso di cura. La presa in carico del soggetto deve essere per tutta la vita: ciò apre il drammatico capitolo del dopo di noi, cioè di cosa viene offerto al ragazzo una volta finita la frequenza scolastica per cercare di renderlo autonomo. E anche qui la risposta è nelle associazioni di famigliari. Come non mai quindi nel caso dell’autismo la famiglia non è fruitrice di servizi, ma si trova costretta a cercare, pagare e organizzare la terapia per i propri figli e ad offrire informazioni ad altre famiglie. La responsabilità della cura di una disabiltà così grave non si può appoggiare sul passaparola e sulla buona volontà di genitori che aiutano altri genitori: l'informazione e la possibilità di accedere alle cure migliori dovrebbero essere un diritto e non un'eventualità affidata al caso”. Info: associazione Cancellautismo Onlus- via della Robbia, 62 Firenze – tel. 347-6756777 oppure info@cancellautismo.org. Sul sito dell’associazione è possibile vedere il video integrale della trasmissione nella sezione “Multimedia”.
Su gentile concessione della stessa Giovanna Gallone riportiamo di seguito la sua testimonianza rilasciata appositamente per il nostro blog ringraziandola per la disponibilità.
Ovviamente per motivo di privacy sono stati omessi i nomi delle persone coinvolte:
Gli inizi/ i primi sintomi
I. nasce nel Luglio del 1999. Un bellissimo bambino, biondo, viso roseo….sempre sorridente.
I. cresce bene, sano, senza alcun problema… Verso i 4 anni (2003), facciamo il vaccino dell'antimeningococco (l'avevo già rimandato più volte..le mamme hanno un sesto senso che bisognerebbe sempre seguire...) ed è da quel giorno che inizia la regressione del mio bambino. I. diventa “iperattivo”, a scuola non viene ben considerato…..anzi, le maestre mi guardano come se io non sapessi educarlo, i compagni lo chiamano “il bambino cattivo”. Io, invece, noto che I., piano piano sta smettendo di comunicare, usa il linguaggio sempre meno, solo per i bisogni (ho fame, ho sete, mi scappa la pipì), noto che ha smesso di disegnare, noto che gli da fastidio la musica, noto che evita i bambini e che non usa più i giocattoli. Ne parlo con il pediatra il quale mi dice di non preoccuparmi, che va tutto bene. Decido di portare mio figlio dal Neuropsichiatra infantile. Secondo la scuola avrei dovuto segnalare al medico i suoi problemi comportamentali ed invece quello che io dico è: "Dottore, mio figlio ha avuto un calo della comunicazione" e solo dopo spiego tutti gli altri sintomi. Non so neanche se ho fatto bene a pronunciarmi in quel modo perché la diagnosi gliel'ho messa nella mani io. Una diagnosi su cui i medici si sono appoggiati (disturbo della comunicazione e della regolazione emozionale) facendomi perdere così molto tempo perché mai mi hanno detto che si trattava di un disturbo che rientrava in quelli dello spettro autistico.
Più passa il tempo e più escono altri sintomi. I. si spoglia continuamente..adesso lo so il perché! Non riusciva a tollerare alcuni tipi di tessuto sulla pelle. I. non vuole tenere il lenzuolo a contatto con il suo corpo. Anche in estate dorme con la trapunta sulla pelle. I. ha crisi di pianto eccessive ogni volta che andiamo in un luogo nuovo. I. ha crisi di pianto se, per qualche motivo, la routine si spezza (2 ore di pianto inconsolabile perché il venditore del cocco sulla spiaggia, una mattina non passò). I. non gioca più, I. evita i bambini, I. si sveglia anche 18 volte per notte, Isaia ha gravi problemi di stitichezza, I. non tollera che sposti oggetti in casa. Tutto deve rimanere al suo posto.
Sono talmente tante le cose che vennero fuori!!!!
Alla scuola elementare
Finisce la scuola materna e lo faccio entrare a scuola regolare a 6 anni. I. entra in una classe meravigliosa. Le insegnanti sono persone splendide. I. si inserisce bene, impara a tollerare la presenza dei bambini, è cercato dai bambini. Tutto ciò ci ha aiutato moltissimo, ma mio figlio ha ancora tanti problemi. Nessun suggerimento dalla neuropsichiatria..nessuna diagnosi vera e chiara soprattutto. E io, convinta che mio figlio abbia solo un problema psicologico, la neuropsichiatra che alimenta questa mia convinzione...io che continuo a fargli fare solo ciò che mi consigliano: 1 ora di intervento logopedico ed un'ora di psicomotricità.
L’incontro con lo “Stella Maris”
All’ultimo incontro con la Neuropsichiatra Infantile a Maggio 2007 (sono passati già 3 anni), chiedo se i disturbi di mio figlio rientrano in quelli dello spettro autistico. Avevo iniziato a leggere qualcosa…….menomale che esiste internet!
Lei, quasi stupita della mia domanda, mi dice che non lo sa, che per alcune cose può sembrare di sì, per altre può sembrare di no…….aggiunge che non sa come proseguire, che avrebbe bisogno di indicazioni e ci dice che se siamo d’accordo possiamo far fare una valutazione allo Stella Maris di Pisa, centro specializzato, rinomato in tutta Italia.
Accettiamo subito (perché non proporcelo prima…sono passati già più di 3 anni e non abbiamo fatto praticamente nulla).
Ecco il mio diario di quei giorni:
Martedì’ 21 agosto 2007
Entriamo io ed il io piccolo in un istituto molto famoso: lo Stella Maris. Sono felice di andarci….dopo 4 anni di niente (nessuno è stato capace di fare o darmi una diagnosi), spero in una svolta…
E’ una grande delusione, pareti bianche, niente giocattoli……..
Mercoledì 22 Agosto
Ogni giorno le attività si ripetono: in classe con l’educatrice, poi un’oretta di logopedia o di psicologo o di visita psichiatrica….Fuori il caldo di Agosto.
Mi chiedo se vale davvero la pena stare qua dentro o fare invece una nuotata in mare..
Venerdì’ 24 Agosto 2007
Ho sentito il medico che ha in carico mio figlio dire, ad una sua collega, che si sta occupando di un bimbo autistico mandato dal Dr….. Mi è crollato il mondo addosso! Ho la morte nel cuore ma non ne parlerò con nessuno….nemmeno con mio marito. Non voglio rovinare il fine settimana alla famiglia.
Domenica 26 Agosto 2007
Ho raccontato tutto a mio marito e sono scoppiata in lacrime…..
Lunedì’ 27 Agosto 2007
Di nuovo a Stella Maris……….con nessuna speranza nel cuore. Mio figlio nelle stanze ed io che prego prego e piango dentro……..cosciente della mia impotenza…la borsa piena di libri che mi sono portata dietro per spezzare il tempo ma manco aperti….Credo di non essere mai stata prima così male………..nessuna speranza a cui aggrapparsi!!!!! Preghiera , preghiera e soltanto preghiera a Maria, mamma di tutte le mamme……..
Stasera sfogliando una rivista….così…. meccanicamente…..gli occhi mi sono caduti sulla lettera di un lettore che parla di autismo e di un libro scritto da Stefano, un ragazzino autistico: “Non ho parole”.
Ho strappato la pagina …….. e la stringo qui nelle mie mani, è come se quel pezzo di carta racchiudesse una risposta per me.
Martedì’ 28 Agosto 2007
Ho cliccato su Google il titolo di quel libro…per acquistarlo….per vedere se riesco a sapere di più di questa malattia…..ma mi si è aperto un sito (emergenzautismo.org) …….oddio, ho pensato,….forse riesco a sapere di più….Ho cliccato su “prime informazioni per i genitori”….ho letto tutto d’un fiato, mi mancava il respiro…riconoscevo mio figlio….e poi, ciliegina sulla torta, “stitichezza”. Conosco molto bene questo problema….mi tormenta da sempre…Ancora una volta, le lacrime mi scendono mentre scrivo, sto letteralmente singhiozzando…..non so cosa fare.
Mercoledì’ 29 Agosto 2007
Sono tornata su quel sito…….voglio saperne di più…voglio leggere di più…ma quante cose…da dove comincio. D.A.N!...cos’è??? A.B.A. Cos’è??? Tanti documenti!!!! Da dove comincio!??
Contattaci!! Oddio cosa faccio? Scrivo??? E se poi è tutta una bufala e cado in una cosa più grossa di me?
Clicco e scrivo:
From: G.
To: O.
Sent: Wednesday, August 29, 2007 4:17 PM
Subject: DA UNA MAMMA
VENERDI' MI DARANNO LA DIAGNOSI (E' IN CORSO LA VALUTAZIONE PRESSO STELLA MARIS DI PISA).......... HO VISITATO PER LA PRIMA VOLTA IL VOSTRO SITO OGGI E MI SENTO DISPERATA.........
La risposta è quasi immediata:
Da: O.
Inviato: mercoledì 29 agosto 2007 16.57
A: G.
Oggetto: Re: DA UNA MAMMA
Coraggio cara.... se hai voglia di una parola di conforto e di speranza chiamami.
Mi chiamo O.....mio nipote è stato diagnosticato a Pisa...ora ha recuperato...c'è speranza!!
( ..ed un numero di telefono….)
Non la chiamo, c’è qualcosa che mi trattiene…ma lei, mi scrive ancora:
Da: O.
Inviato: mercoledì 29 agosto 2007 17.22
A: G.
Oggetto: Re: DA UNA MAMMA
Questa è la storia di Luca, mio nipote.
Leggo tutto!!!!!
La sera, quando i bambini dormono, la leggo ancora insieme a mio marito e decidiamo che è questa la strada da seguire!!!!!
30 Agosto 2007
Di nuovo a Pisa………
Davanti a me, seduta, una donna che legge un libro, un manuale psichiatrico, credo…..Avrei voluto chiederle: “Sei un’addetta ai lavori o una madre disperata come me????” Invece sto zitta….continuo a pregare ma questa volta ringraziando la Madonna di avermi indicato una via.
31 Agosto 2007
A Pisa per la diagnosi……….
Disturbo pervasivo dello sviluppo……..terapia “Risperdal”(psicofarmaco)….nuovo controllo fra 8 mesi.
Traduzione: Autismo……………”Risperdal”, terapia che non farò mai perché farebbe cadere mio figlio in un precipizio dal quale non sarebbe più capace di uscire…………il controllo???? Bè…so già che non ci andrò.
Questo è quanto ho scritto a O. il 3 Settembre 2007
----- Original Message -----
From: "G.
To: "'O'"
ent: Monday, September 03, 2007 1:34 PM
Subject: DA UNA MAMMA
Ciao O.,
ho letto insieme a mio marito la storia di Luca, immediatamente quando mi
hai mandato il link. Giovedì ho subito contattato un medico DAN! ed ho fatto iniziare la dieta al
bambino (si chiama I.). Ho preso questa mattina contatti per iniziare un intervento a.b.a.
Sai, Venerdì mattina abbiamo avuto l'incontro con i medici di Stella Maris. Grazie e te, mio marito ed io sapevamo già cosa ci sarebbe aspettato, posso dire che è andata esattamente come scritto nella storia di Luca. La mia reazione è stata diversa da quella di tua sorella, perchè ero pronta
e con le idee chiare su quello che avrei fatto. Sono stata impassibile anche quando sono stati prescritti psicofarmaci (ecco, soltanto quà ho chiesto circa gli effetti collaterali....e le mie convinzioni si sono consolidate ancora di più). Penso che se quel medico capisce un pò di psicologia, avrà sicuramente
capito che di ciò che ci stava consigliando di fare non ce ne importava proprio niente.
Adesso mi auguro che vada tutto nel migliore dei modi.
Sai, il mio angelo ha 8 anni ed è "seguito" dalla neuropsichiatra da quando di anni ne aveva 5... .ebbene, lei non mi ha mai parlato di autismo......
L'ultima volta che l'abbiamo incontrata a fine Maggio, io le ho chiesto direttamente se la patologia di mio figlio poteva rientrare nei disturbi dello spettro autistico (avevo cercato e cercato su internet i segnali di questa malattia) e lei mi ha detto: "NO! Per alcune cose può sembrare, per altre no. Potremmo far fare una valutazione a Stella Maris, se siete d'accordo". Abbiamo accettato subito. Adesso mi chiedo: Perché soltanto adesso chiedere questa valutazione? Così facendo abbiamo perso più di 3 anni.........
“Mi sono ripresa mio figlio”
Sono passati poco più di 2 anni da quel giorno ed io….. mi sono ripresa mio figlio. Sta bene, è felice, cerca i bambini ed è cercato dai bambini. A livello cognitivo sta andando alla grande ! Il linguaggio è migliorato tantissimo e migliora ogni giorno di più con frasi sempre più lunghe ed articolate. E’ sempre presente e consapevole di tutto ciò che succede. E’ felice ed io sono felice, perché è come se lo avessi fatto nascere due volte. Naturalmente non ci fermiamo, continuiamo in questo percorso che ci sta dando tante soddisfazioni. C’è speranza, l’autismo non è una condanna, l’autismo è trattabile ! Molto si può fare per aiutare questi bambini. Qualche giorno fa mio marito mi ha detto una cosa bellissima: "Noi due insieme possiamo riuscire a fare tutto! Anche salvare nostro figlio" .
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